49:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)14:09:49 ID:Hj.nq.L1
半年ほど前から「なんか体が動かしにくいな」と感じていて、やたらコケるし気づいたら走れなくなってた
走ろうと思っても足が前に出ない
びっくりして3ヶ月前に病院いったけど、血液検査しても異常なし、脳や腰や足の神経は無事
でも足の稼働領域がめちゃくちゃ狭い
足を持ち上げる動作はまだましだけど、それでも太ももを90度以上に持ち上げられない
伸ばす方はもっとひどくて、普通の人と比べると歩幅が1/3
早歩きが他の人がのんびり歩いてるのと同じ速度
関節が固まってるとか筋力が弱いとかじゃなくて、脳で足を動かせないみたい
足を伸ばすという動作が自分でできてなくて、重力で自然と伸びて歩いてたみたい

あと足が思い通りに動かないからか、30分以上立っていられなくなった
無理に立ってると足がガクガク震えて腰が砕けたみたいになる
それで、今通勤できなくてかなり困ってる
電車通勤乗り換え含め約70分移動
大阪環状線を利用してるんだけど、両手に杖があっても役に立たないし、足場悪いと踏ん張れなくて困ってる
会社つくころにはヘトヘト
それどころか本来始業30分前についてたのに、大阪駅で人混みでうまく歩けなくて乗り換えミスると、数分遅刻することもある
家を出るときに乗るバスが始発なのでこれ以上早い時間にはこられないし・・・

会社で上司に呼ばれて、私の状態が傍目から見てもおかしいから出勤許可出せないって言われてる
病院行ってもなんの異常もなしなんだよ
でも足がちゃんと動かないって事実はあるわけで・・・
先週金曜日に副社長と人事部長と私の上司の三人での面談もあって、このまま足が戻らないなら仕事に耐えられないから首になるって言われた
ちゃんと出勤できないなら首にするしかないって・・・
どこに助けを求めたらいいんだろう
かかった病院は県立病院だし、大きいところで何種類も検査したうえで治療方がないって言われた
どうしたらいいんだろう
去年ローン組んでマンション買ったところだよ・・・
保険会社にも確認したけど、今の医者の診断だと保障の対象外らしい・・・

51:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)18:24:37 ID:lp.ex.L1
>>49
首周りはは調べました?
頚椎症、脊髄症も神経の場所によっては足に来ますよ

52:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)19:41:36 ID:gt.ce.L1
>>51
腰のMRIとったとき、とれるだけ背骨も撮りますと言われて、背中は異常なかったみたい
首はいろんな方向に曲げて動きやしびれを見てたんだけど、なんの影響もないから首ではないって診断になったよ

寒くなってきたせいか体が余計疲れてて、今日買い物するとき膝と腰と背中まがってたお年寄りより歩くのが遅くて、
買い物かごを狭い通路通って空いてるサッカー台まで移動するのにカタツムリ並みの歩みになってしまった
私がのろのろしてたせいで、先に袋詰してた男忄生が振り返りざまに私にぶつかって
男忄生が手に持ってたお刺身地面にぶちまけて、その男忄生から邪魔になんだよと罵倒されて泣きそうになったわ
二足歩行で歩いてるから一見するとどう見ても健常者なんだよね
店員が間に入って止めてくれたけどありったけ怒鳴りつけられて、足動かしたくても動かないのにそれを証明する手段もなくて、泣きたくなった
お刺身代弁償しますって言ったけどお店側に断られてしまったよ
パックには3000円って書いてあった・・・

53:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)19:50:47 ID:dO.7q.L1
>>52
痩せてきたり筋肉がピクついたりはしてない?

55:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)20:00:13 ID:gt.ce.L1
>>53
特に体重は変化なしです
疲れると足がガクガク立っていられないほど痙攣します
座ってると平気かな
周りからは疲れてると明らかに歩き方がおかしいから目に見えて疲労度がわかると言われています
なんか、うまく足を動かせないんですよね
山登りしてるみたいな歩き方になるというか

54:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)19:54:51 ID:Ux.wr.L1
>>52
脳外科は行ったの?

55:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)20:00:13 ID:gt.ce.L1
>>54
外科はいってないです
総合内科→脳神経内科です

57:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)20:06:47 ID:dO.7q.L1
>>55
あんまり不安にさせたくないんだけど、ALSの初期症状とかでは
セカンド~サードオピニオンあっても診断下るまで平均1年以上かかるらしいし
神経内科の専門医がいる、実績のある病院を探してみてはどうだろう

59:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)20:20:42 ID:pM.lz.L1
自分もALSがまずよぎった。専門家を探すのに闘病ブログはわりと役立つ

62:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)21:11:35 ID:6f.ce.L1
>>57、59
ALSのサイト検索して見てきました
上手く歩けない以外に症状が当てはまらなくてよくわかりませんね
足の左右差とかあるんでしょうか?
私の場合、ある日起きたらこうなってたんですよ、何の前触れもなく
そして両足にかなり差があって、右足は片足だけ動かそうと思うとまだ思うように動きます
左足はどれだけ意識しても一定の領域外には全く動かせません
急に脳からの信号が消え失せたようにそこで感覚が途切れるんですよね
そしてそんな左足と右足を素早く動かそうとすると、脳の司令がごっちゃになって右足もスムーズに動かなくなる

もっと情報調べないとだめですね

58:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)20:19:25 ID:F2.wr.L1
>>55
脳卒中の可能忄生もあるから、脳外科で脳のCTとかMRI受けた方が良い

62:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)21:11:35 ID:6f.ce.L1
>>58
脳のCTとMRI取りましたが、問題なしでした

56:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)20:05:26 ID:lp.ex.L1
>>52
そっかー
今調べたら、原因になる病気がたくさんあるね
行ったことがある病院に紹介状を書いてもらって大学病院で徹底的に調べたほうがいいと思う
もっと深刻な病気の前ぶれという可能忄生もあるし、と脅しておく
私の頚椎を手術してくれた医師が「間に合ってよかった。過去に、手術は成功したけど神経が壊タヒして一生腕が上がらなくなった患者さんがいたから。もっと早く来てくれてれば」と無念そうに言ってたのが忘れられなくて…
https://doctorsfile.jp/medication_symptoms/search/346/

62:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)21:11:35 ID:6f.ce.L1
>>56
そうなんですね
首は後年前に事故でもMRIとってるので大丈夫だと信じたい

63:名無しさん@おーぷん 21/12/05(日)23:55:36 ID:6f.ce.L1
そういえば私、足首から先がずっと軽く痺れてたんだった
でも動かすのに支障はないし、触られても感覚はばっちりある
ただ、正座したときに血流悪くなってしびれたような感覚がずっとあるんだよね
その痺れがノイズみたいになってて、脳からの伝達情報がごちゃってなって、足の指が上がらず躓いてこけるんだよね
足の動かし方を常に「こうやって動かす」と意識してるのが当たり前になってたから忘れてた
ALSの人はどんな感覚なんだろうなぁ

64:名無しさん@おーぷん 21/12/06(月)00:17:04 ID:CU.eu.L1
>>63
イップスとかジストニアはどうかな?


引用元:http://kohada.open2ch.net/test/read.cgi/kankon/1638157842






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コメント

コメント一覧

    • 1. キチママさん
    • 2022年11月24日 05:01
    • 病名が決まるまでが長いからなあ
      病名が決まらないと、障がい者手帳の申請も障がい者年金の申請も出来ない
      イッチが良い先生に出会えるように祈っとくよ
    • 2. キチママさん
    • 2022年11月24日 08:42
    • >>1
      と同じことを願ってるけども、それより思ったのは
      この方今もご存命or家で日常的な生活してる?
      だった。
      続きがないのがすごく気になったが、名医に当たってよくなっていることを切に願う。
    • 3. キチママさん
    • 2022年11月24日 20:03
    • 難病だと気付いてくれる先生に当たるまでに時間掛かるみたいだよね

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